病友團體參與全民健保運作之權與能 二代健保的核心改革之一是擴大民眾參與，在全民健康保險法第41條裡更明文規定「藥物給付項目及支付標準，由保險人與 ...Hope財團法人癌症希望基金會OpenMenu關於我們成立緣起宗旨與目標董事長的話董監事會榮譽董事大事紀年度報告十五週年特刊聯絡我們認識癌症癌症希望頻道癌友健身房美麗守護班營養補給站名醫講堂癌症治療室知識補給站十大癌症大腸癌肺癌肝癌乳癌口腔癌攝護腺癌胃癌皮膚癌甲狀腺癌食道癌癌症統計資料其他癌症子宮頸癌淋巴癌喉癌腦瘤鼻咽癌腎臟癌膀胱癌卵巢癌胰臟癌白血病骨肉瘤子宮內膜癌多發性骨髓瘤胃腸道基質瘤神經內分泌腫瘤慢性骨髓性白血病惡性軟組織肉瘤癌症照護營養照護生理照護心理照護癌友生育健康癌友生育故事癌與生育：自我探索希望護照希望護照APP希望廚房健康料理食譜胃癌病友友善食譜希望圖書館希望會刊希望專欄圖書介紹衛教懶人包癌症衛教手冊癌症卫教手册-简体我們的服務專家諮詢營養諮詢保險諮詢心理輔導福利諮詢衛教諮詢課程活動學習營營養補給班美麗守護班身心社專題講座資源補助獎助學金希望驛站急難救助金營養品補助就醫交通補助義乳胸衣補助常見QA康復用品假髮租借頭巾(毛帽)贈送義乳胸衣成長團體支持性團體家庭親子營子女夏令營病友活動病友會彩繪希望捕捉希望希望樂活學苑聽希望在唱歌癌友光頭寫真政策倡議與防癌宣導政策倡議癌症治療可近癌友生育健康疾病自主管理建立無縫接軌照護防癌宣導防癌五保庇淋巴癌宣導大腸癌宣導神經內分泌腫瘤支持我們捐款方式收據開立捐款徵信愛心芳名錄受補助者徵信財務報告捐款QA希望小舖加入志工假髮捐助關於假髮捐助捐髮捐助製作費假髮製作流程其他合作捐頭巾交通方式希望小站搜尋電腦版│facebookYoutube微博Line@Mail關於我們認識癌症我們的服務政策倡議與防癌宣導支持我們交通方式成立緣起宗旨與目標董事長的話董監事會榮譽董事大事紀年度報告十五週年特刊聯絡我們癌症希望頻道癌友健身房美麗守護班營養補給站名醫講堂癌症治療室知識補給站十大癌症大腸癌肺癌肝癌乳癌口腔癌攝護腺癌胃癌皮膚癌甲狀腺癌食道癌癌症統計資料其他癌症子宮頸癌淋巴癌喉癌腦瘤鼻咽癌腎臟癌膀胱癌卵巢癌胰臟癌白血病骨肉瘤子宮內膜癌多發性骨髓瘤胃腸道基質瘤神經內分泌腫瘤慢性骨髓性白血病惡性軟組織肉瘤癌症照護營養照護生理照護心理照護癌友生育健康癌友生育故事癌與生育：自我探索希望護照希望護照APP希望廚房健康料理食譜胃癌病友友善食譜希望圖書館希望會刊希望專欄圖書介紹衛教懶人包癌症衛教手冊癌症卫教手册-简体專家諮詢營養諮詢保險諮詢心理輔導福利諮詢衛教諮詢課程活動學習營營養補給班美麗守護班身心社專題講座資源補助獎助學金希望驛站急難救助金營養品補助就醫交通補助義乳胸衣補助常見QA康復用品假髮租借頭巾(毛帽)贈送義乳胸衣成長團體支持性團體家庭親子營子女夏令營病友活動病友會彩繪希望捕捉希望希望樂活學苑聽希望在唱歌癌友光頭寫真政策倡議癌症治療可近癌友生育健康疾病自主管理建立無縫接軌照護防癌宣導防癌五保庇淋巴癌宣導大腸癌宣導神經內分泌腫瘤捐款方式收據開立捐款徵信愛心芳名錄受補助者徵信財務報告捐款QA希望小舖加入志工假髮捐助關於假髮捐助捐髮捐助製作費假髮製作流程其他合作捐頭巾希望小站健保給付臨床實驗商業保險健保給付政策倡議癌症治療可近健保給付友善列印│字級設定：健保給付病友團體參與全民健保運作之權與能 二代健保的核心改革之一是擴大民眾參與，在全民健康保險法第41條裡更明文規定「藥物給付項目及支付標準，由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂，並得邀請藥物提供者及相關專家、病友等團體代表表示意見，報主管機關核定發布。

」 終於在今年四月，健保署在官網上悄悄上線了一個「新藥及新醫材病人意見分享」網頁，期盼民眾能就疾病、治療經驗、使用新藥/新醫材治療及照顧病人的經驗提供分享。

但有許多病友團體質疑此公告沒有提供任何通知機制，上網截止日期又很短，內容全是醫藥名詞，要讓真正的病患從知悉到提供意見，幾乎是不可能，因此許多病友團體的代表為病友發聲，希望能真正被重視，並爭取在新藥及新醫材擬定初期就能參與藥物給付共同擬定會議討論。

 不是只有醫生得到經驗病人也是自己的用藥專家病友團體多由病人及病友家屬組成，他們因病相連而相聚，透過互助與交流在漫長治療過程中身心得到關懷與支持，進而加速走向康復之路。

因為曾是病人或仍是病人，所以更能了解治療過程中病人的問題和需求，他們所擁有的罹病經驗，可以供醫師作學術研究，也可作為其他病人診療時的絕佳參考範本。

事實上，在一段診療過程中，不是只有醫生得到經驗，病人也獲得了疾病經驗，所以病友和相關團體若能參與健保相關政策，將會有更多元更深層的思考方向