了解病人自主權利法的第一本書

試想看看——

如果已走到生命盡頭，碰到「要不要急救」的抉擇
你希望由自己決定，還是讓家人替你作主？

如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
要如何表達你的臨終意願？

11道考題，帶你模擬思考，為自己圈選最好的答案。

這張期末考卷有11道題目：
第1題：無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
第2題：得到重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
第3題：到了生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
第4題：什麼樣的情況出現，讓你覺得生命已走到了盡頭？
第5題：心中對生命盡頭的醫療有什麼想法？
第6題：如果已經做好了預立醫療決定，會告訴誰？
第7題：需要長期照顧時，想住在哪裡？
第8題：想找誰做醫療委任代理人？
第9題：希望後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
第10題：有沒有哪些人生尚未完成的心願？
最終題：最想跟親愛的家人說些什麼？

朱為民醫師有多年安寧病房的專業素養與經驗，在書中為我們整理了人生最後可能會面臨的考題，分析題型，解說選項。填寫這張考卷的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」，其目的在幫助我們決定自己想要的人生終點，減少無效醫療，改善醫病關係，在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。
 

作者簡介朱為民一九八三年生，台中市人。家庭醫學／安寧緩和／老年醫學／職業醫學專科醫師、教育部部定講師，現任臺中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任、陽明大學醫學系講師。2016 TEDxTaipei 講者。喜愛閱讀、音樂及戲劇，多元關注台灣高齡化及善終議題。著有《預約。好好告別》。在安寧病房服務與推廣預立醫療決定的過程當中，陪伴過許多病人及家屬走過生命的幽谷，也看過許多悲歡離合。相信每一個生命故事的背後，都會對社會上的每一個人有不同的啟發，因此用心把這些故事記錄下來。FB粉絲團：民醫晚安．朱為民醫師部落格：熟齡人生。朱為民醫師Youtube頻道：民醫晚安

生命藍圖由自己設計　　楊玉欣
人生最後一張考卷，答案由自己做主　　孫效智
一盞渡津明燈　　楊育正
人生期末考，並不只是考試，更是考驗！　　黃曉峰
預約善終大家一起來　　陳秀丹
好評推薦

序
第0題：父親的人生最後期末考
第1題：有一天無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
第2題：有一天得到了重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
第3題：有一天走到了生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
第4題：什麼樣的情況出現，會讓你覺得生命已走到了盡頭？
第5題：對生命盡頭的醫療措施已經有了些想法，接下來會怎麼做？
第6題：當你已經做好預立醫療決定了，你會告訴誰？
第7題：有一天身體不好了，需要他人長期照顧，你想住在哪裡？有一天走到生命盡頭，希望在哪裡嚥下最後一口氣？
第8題：如果想要找一個「醫療委任代理人」，你會找誰？
第9題：死亡之後，你希望自己的後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
第10題：在生命走到盡頭之前，有沒有哪些尚未完成的心願？
最終考題：走到生命盡頭的時候，想跟親愛的家人說些什麼？
後記

愛，是最終的答案——病人自主權利法劇本
常見問題Q&A

附錄一　病人自主權利法
附錄二　安寧緩和醫療條例
預立醫療照護諮商試辦醫院
網路資源

 

謝謝為民醫師，透過這本有愛的書，讓我們未來能更清楚知道，該如何面對自己及家人的人生期末考。因為愛，我們也將會勇敢地圈選出更好的答案。因為愛，我們將會自己決定，讓家人們不要面對這些困難的選擇。因為，愛！——知名企業簡報及訓練顧問王永福

這是一本啟發我們如何「尊重生命，自主決定」的教科書。這是一本超高齡社會，你我必讀的好書。自己的生命，自己來決定。誠摯推薦給各位！——都蘭診所所長、台灣在宅醫療學會理事長余尚儒

為了能夠啟動全民思考並且勇於開口談論，朱醫師提供大眾一套有效的生死議題「觸媒」，透過簡單易懂的故事描寫各種醫療情境，解決一般人在面對生死重大醫療決策時，無法下決定的困境。——臺大哲學系教授／《病人自主權利法》起草者孫效智

生命是為了享受人生而繼續，透過醫療而痛苦的活著，不是醫療的目的，也不是真愛。在追求個人善終權的同時，也請大家尊重他人的善終權。及早預立醫療決定，以防生命中的無常。——陽明大學附設醫院醫師陳秀丹

看看大家在生命最後一刻的恐懼，驚慌失措，不知所措，後悔所帶來的大錯特錯，甚至蹂躪至愛家人也不知，有時還真的心情低落。而這些生命最後的考題，朱醫師已經整理出來了，大家不要擔心，看不懂，考不懂，就問安寧緩和醫療專科醫師。——臺中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒

為民醫師不只掌握到了題庫，還做了解題分析。這在我們那年代，根本就是家教班的名師了啊！如果希望在人生的期末考，拿到「善終」的這一級分，這本書絕對是必讀。——臺中榮總婦女醫學及緩和醫療醫師黃曉峰

他將自己的所見所聞與體悟化為文字，呈現出真實而觸動人心的篇章，並在每一個故事後方加入醫療情境的思考與解說，讓讀者有機會反思、咀嚼自己的真實想法。這本書便是一套啟動思考的工具，除了筆調輕鬆易讀之外，更帶領讀者認識《病人自主權利法》，了解自己的權益該如何受到保障。——立法院榮譽顧問／病人自主研究中心執行長楊玉欣

我確信這樣的一本書，不管是用來學習面對自己生命的終點，或者陪伴所愛的人走完最後的一程，是每一個讀者都可以得到許多正確有用的資訊和參考的好書！——臺灣安寧照顧基金會董事長楊育正

寫書或演講對為民而言，不再是一件單純的工作，而是延續他與父親的愛，最真摯的行動。本書與演講都是一顆種子，那是延續您與家人的愛，一顆看似不起眼，卻又充滿愛與關懷的種子。——知名講師、作家、主持人謝文憲
 

第0題　父親的人生最後期末考二〇一七年初，我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講，一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講，我都會用父親的故事開頭：「二〇一三年，我的父親八十一歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了……」從父親的故事，再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。巡迴演講很成功，我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道，二〇一七年末，父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。＊從二〇一三年父親跌倒撞到頭，腦出血，到他出院後出現失智的症狀，雙腳無法正常行走，我們全家人開始了一段，對我們來說很不尋常，但對台灣近一百萬人的照顧者來說，卻又再尋常不過的旅程。看著父親，從輕度失智，早上做的事，過幾天就忘記了；到中度失智，剛剛說的話，馬上就忘記了；到重度失智，走路、穿衣服、上廁所都需要別人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請了一個外籍看護妮亞，借了電動床，買了化痰機，準備好一切。到後期，他開始出現一點點小的褥瘡，我也馬上就去借到了氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下，褥瘡也痊癒了。父親生病以來，我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的，莫過於這四年間，他只有一次因為尿道炎短暫住院過，短暫地被插了導尿管，後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在家裡接受照顧，每到吃飯時間，自己開心地自己拿碗，用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。他總是問我：「兒子啊，吃飯了沒有？」也因此，當二〇一七年十二月，父親因為肺炎而住院的時候，我跟媽都覺得：應該打打抗生素，一兩周後就可以出院了吧！殊不知，那是父親最後一次住院。＊二〇一四年初，父親在復健醫院住了半年，剛回家不久，有一天我下班回家，媽就拿了兩份「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」給我，跟我說：「我跟你爸都簽好了！」老實說，我有點嚇一跳，趕緊問媽：「媽！怎麼突然說這個！」「在醫院住了這麼久，看得太多了！以後我們什麼都不要！」媽堅定地回答。我心裡想，可是爸有點失智耶，他簽的真的代表他的意思嗎？於是當天晚上，我又再問一次老爸：