只是咳嗽,怎麼變成癌症末期【增訂版】 | 被動收入的投資秘訣 - 2024年9月
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只是咳嗽,怎麼變成癌症末期【增訂版】
我終於站上存活率4%的長尾巴!
我不是因為看到希望而堅持,是因為堅持下去而看到希望!
一向活蹦亂跳的我,竟在一次久咳不癒後,被診斷為肺癌末期。
晚期肺癌的5年存活率為4%,至今我已抗癌逾7年。
未來,我會活得更精彩,把我獲得的關懷與愛,傳遞下去!
【星希亞的叮嚀】
1.不要未戰先敗:不要看到5%的存活率就害怕。就算只有1%,都代表有成功的希望!
2.不要封閉自己:抗癌不是個人的事情,一定需要家人和朋友的支持,集體作戰絕對比孤軍奮戰要來得有勝算。加入癌友團體,也能獲得更多有利復原的資訊。
3.不要亂試偏方:癌症的治療醫學日新月異,一定要以科學理性的方式和醫師討論治療計畫,不要選擇風險高的治療偏方。
4.一定要改變:改變心態、飲食、生活作息,才有可能奪回健康的主導權。
5.相信自己會更好:相信自己不只會活下來,往後的人生還會更加精彩!
作者簡介星希亞1979年生,O型,獅子座。台灣大學國際企業研究所畢業,愛旅行、愛閱讀、愛爬山,工作起來很拼命,活力永遠用不完。2012年2月開始出現咳嗽症狀,一直被當成感冒、鼻竇炎(甚至做了手術)、支氣管炎、肺炎來治療,直到半年後才被診斷出肺腺癌四期。之後的她開始接受一連串的治療,目前持續追蹤治療,與癌症和平共處中。於2013年4月開始撰寫部落格文章,分享抗癌點滴,希望能幫助並鼓舞跟她一樣努力抗癌的病友。她樂觀、務實且正向的態度,不僅為病友注入了強心針,甚至連在生活中遇到低潮的網友,也感染了她的正向能量。目前部落格瀏覽量超過830萬,每日流覽人超過5,000人次;另也成立「抗癌戰友會」網路社團,目前社員已逾22,000人。曾於《聚焦2.0》《健康No.1》等電視節目曝光,也接受過《今周刊》《康健雜誌》等雜誌及《幸福好時光》《POP最正點》等廣播節目採訪。亦受邀長庚醫院、澄清醫院的癌友活動演講,以及在「康健趨勢論壇:抗癌新未來」和多場座談會中,以肺癌癌友的身分分享經驗。出版抗癌書籍是她罹癌後的心願清單項目之一,本書於2015年出版,2020年再出增訂版,將這段日子以來生活及治療狀況做了更新。她希望透過自身經驗分享,讓所有在病痛中的人知道,即使生病,還是可以把生活過得很美好!星希亞的抗癌日誌部落格:http://cincia0816.pixnet.net/blogFB粉絲團:https://www.facebook.com/cincia0816/抗癌戰友會FB社團https://www.facebook.com/groups/403929986421559/相關著作:《只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?》
專文推薦 因為堅持,而看到希望/張金堅
專文推薦 超越疾病照護,豐富你我的生命內涵/蔡俊明
專文推薦 OL與異形的戰鬥/顏榮郎
專文推薦 面對癌症,請帶著微笑/顏榮郎
作 者 序 不只要活,還要活得更加精彩!
增訂版序 塞翁失馬,焉知非福
前 言 只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
咳嗽怎麼治不好?
前往臺大醫院就診
晴天霹靂的消息
Chapter 1 接受治療:努力站上4%的長尾巴
確診後的Action
開始治療之路
*含淚簽下「不施行心肺復甦術意願書」
*化療初體驗,既期待又怕受傷害
漫漫治療長路
*恢復狀況排前三名
*維持性化療,才打六次就出現抗藥性
*上天給我吃標靶藥物的機會
*再一次淋巴切片
*幸運成為新藥試驗計畫最後一位錄取者
*標靶藥物的考驗:胃痛、嘔吐、腹瀉、皮膚過敏
*克流感差點要了我的小命
*抗癌三周年的考驗:腫瘤移轉腦部
*頑強的敵人
*野火燒不盡,春風吹又生
*該來的還是躲不掉 ── 電腦刀後遺症
*癌思停(Avastin)對腦水腫產生效果了
*腦水腫又來亂
*幸運之鑰
Chapter 2 抗癌路上的抉擇與改變:相信自己會更好
不斷抉擇的過程
*選擇就診醫院:考量專業度與地緣性
*決定治療計畫:自己多方找尋資料,充分與醫師討論
繼續工作,還是辭職養病?
*當你決定繼續工作時
*當你決定不工作時
正常作息,規律運動
攝取天然、營養的食物
*全餐的概念
*攝取全食物,不吃加工食品
*家中食用油品改為初榨橄欖油
*禁食所有燒、烤、油炸類食品,多用「水炒」煮菜
*早餐改以蔬果汁替代
*禁食所有甜食
*以堅果、水果當點心,水果空腹吃
*自製蜆精、滴雞精
*每日至少喝水二千五百毫升(鹼性水為佳)
以營養品輔助正規治療
*熱量及蛋白質補充品
*治療輔助補充品
*特殊補充品
家人,是我抗癌最大後盾
*我的犀利媽咪,抗癌路上最大功臣
*各自用不同方式關心我的父親和三位姊姊
朋友,強化我抗癌決心
*死黨貼心陪伴,有妳足矣!
*與癌友相處:傾聽、陪伴、平常心
調整心態,相信自己「會治好」
*勿看到存活率數字就恐慌
*做足功課,做好長期抗戰的準備
*面對藥物抗藥性或復發
*把握當下,活出生命的美好
*面對治療副作用,多想想治療後的效益
*重做牙套證明想活下去的決心
*被剝奪的權利
Chapter 4 雁子們,一起努力往前飛:上天會有最好的安排
抗癌,沒有終點
*請問醫師:我何時可以痊癒?
*來自候診室的緣分,開始撰寫部落格
*舉辦戰友分享會,彼此打氣不孤單
*臉書「抗癌戰友會」成立,匯聚更多正向能量
*第一位戰友的離開
生命,沒有句點
*要知道為何而活
*看待死亡
*生命的意義
*放下牽掛—寫遺囑
我的心願清單
*朋友當起小天使,心願清單完成超過56%
*癌症病患可以出國玩嗎?
抗癌三不
*不要封閉自己
*不要亂試偏方
*不要自己當醫師
永遠肯定自己、相信自己
*從珍珠變石頭?
*欣賞自己的美好
*癌症是上天送的禮物?
*奇蹟由自己創造
結 語 癌症教我的事
致 謝
因為堅持,而看到希望
文/張金堅(臺大醫學院名譽教授、乳癌防治基金會董事長 )
抗癌過程艱辛,難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友,更是一隻有經驗的 V 字隊形領頭雁,展翅飛翔,雁鳥立刻跟進,因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。
星希亞小姐罹患肺腺癌第四期,曾經流淚,曾經驚慌,當走過漫漫長途的治療過程後,以其生花妙筆,在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗,引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進,把握當下,活出生命的美好,期望讓雁群一起飛得很遠很遠!
這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書,讓人感動!從得知罹癌、接受治療、與癌共存,到癌後飲食,字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心,說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友:不要輕易放棄,過程雖苦,但要化苦為勇氣,相信自己一定能戰勝癌魔,這就是最無窮的抗癌能量。
在抗癌過程中,她為自己擬訂「心願清單」,大半已完成,仍繼續實現中,就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成,她做得到,相信更多的癌友也做得到!
多年來,我除了忙於臨床工作外,也負責乳癌防治基金會之業務,經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動,活動當中常常會邀請一些治療中或康復追蹤的乳癌患者現身說法,以鼓勵癌友們。一年多前,我兒子跟我提及他臺大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌,她除了積極接受治療外,還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗,建議我邀請她來演講,給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下,我直覺她那麼年輕、才三十幾歲,又罹患最嚴重之第四期肺癌,必然脆弱不堪,不敢打擾。
後來我到她的部落格瀏覽,發現她 PO 文之內容,絲毫沒有為癌所困之跡象,反而非常樂觀、勇敢,我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講,當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會,在路途中,我一直不敢過問她的病情,反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。
在往後幾次接觸中,讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性,很難想像她內心中那股堅強的毅力,她積極搜尋醫療相關資訊,成立戰友部落格,除了給病友鼓舞外,還以自身經歷,提出多項建議,如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇,無不給病友很好而且正確之指引。
她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是:「不是因為看到希望而堅持,而是因為堅持而看到希望」,見證了她不畏病魔之勇敢,在這些日子裡,她配合醫療團隊持續治療,從不中斷,對一些副作用,都能正面迎擊,一一克服。
她認為生命沒有句點,她要快樂過每一天,她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅,很慚愧,我虛長她兩倍歲數,對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書,看了她的文章,就如同面對面一樣,會被她的「真性情」與「熱忱」所感動,謹此,我很樂意推薦本書,相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量,與莫大的助益。
病友、家屬及醫護人員皆受益的書
文/蔡俊明(臺北榮民總醫院腫瘤醫學部教授級教職醫師、國泰綜合醫院呼吸胸腔科兼任主治醫師、陽明大學醫學系內科部定教授)
和星希亞的緣分,源自於我在臺北榮民總醫院任職時,和肺癌治療團隊所合書的《圖解肺癌診治照護全書》,才出版沒多久,星希亞就在她的部落格為文推薦,之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊,建立了密切的患難與共之情,進而成立戰友會,我因此與她逐漸熟稔。
星希亞在臺大就醫,和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動,面對問題時她收集很多相關資訊,衡量自己的狀況,提供給醫療團隊參考,讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼,臺大醫療團隊也給予專業的回應,形塑了良好的醫病關係,將治療過程與效果最佳化。
星希亞不只有勇氣,她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面:她一方面勇於對抗疾病(她服用的藥所產生的副作用,是所有標靶藥物中最令人難以忍受的),一方面也用心安排時間,周詳計劃,努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是,她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」,提供大家豐富有益的滋養,她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動,互相幫助、扶持,互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者,能夠知道我們的病人到底在想什麼?需要什麼?
坊間和網路上充斥大量的不實訊息,衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方,以延宕正規治療。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的治療指引(一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的)應該要有大眾普及版,並且將坊間偏方也納入其中歸類,以供參考。譬如:
*分類一:有效,客觀證據很充分;
*分類二:可能有效,客觀證據還要加強;
*分類三:效果不明,可能無害;
*分類四:可能有害,不建議使用。
通常分類一至三常是病人依循的治療過程,而分類四則要避免。另外,也要發展癌症治療經濟學,癌症治療日益昂貴,自費品項愈來愈多,如何幫助病人及家屬,利用有限的資源規劃有效益的客製化治療,亟待發展。
距離這本書初版推出,一轉眼四年就過去了。這期間,星希亞日子過得更加自在逍遙,多彩多姿。她持續按照規劃和親友們遊歷世界增廣見聞,也挑戰自己參與三鐵運動,攀登富士山,更將是今年傳遞東京奧運聖火的代表跑者之一。這背後更深層的意義是除了克服病痛肯定自我,更提供自己難能可貴的生活體驗,幫助許多病友、病家和朋友們面對疾病的威脅,照護自己的身體度過生命的關卡,豐富生命的內涵;還幫助醫師們,如我(註),更能設身處地的體會病人們的想法和困難。星希亞的生命體驗,無庸置疑的,是大家的瑰寶,這本書將讓大家更認識她,向她學習更多,從而更能面對疾病,面對生命。
*註:自北榮退休四年來,分別在四個不同的醫院看診,在每個醫院利用它們的優點發展出不同的團隊特色,對病友的照顧也能不斷更新進步。星希亞和病友們提供很好的建議和寬廣的平台和助力,由試著轉山到山不轉路轉的體會和施行,病友一直是我最好的老師,特別也藉這個機會感謝大家。祝大家健康、平安!
OL與異形的戰鬥
文/顏榮郎(德州大學安德生癌症中心博士、顏博士活力診所負責人)
最近十幾年來,癌症不再只是老年人的專利,愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點;即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象,卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。
看著星希亞這幾年來,一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組(站上晚期肺腺癌存活率 4 %的長尾巴上),讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書,讓大家知道作為一個「成功」(成功?是有點反諷)的抗癌戰友,所具有的策略或能力,究竟要如何才能辦到。
在我們的經驗中,罹癌之後會獲得較好控制或預後的人,往往具有下列特質,而星希亞在書中所描述的個人特質,蠻值得罹癌朋友試著學習:
1. 旺盛的求知慾,會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射治療或是否該預立遺囑,都盡可能蒐集相關方案的利弊得失,做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種治療花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗?這些都是讓抗癌最佳化的要素(但不保證必然成效斐然)。
2. 建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術,它可以是慢性病或重大急症,而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方,在於它是這星球上演化最快的異形生物,它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變,其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範,值得你去探索品味。
3. 適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境;由於求好心切,癌患或家屬會積極搜尋各類療法,試圖抓住一線生機;這原本無可厚非,但是如果與醫療人員沒溝通好,在治療處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務,便會冒了一個大風險:最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰,而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。
星希亞將過去的抗癌歷程集結成書,分享給大眾,以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志,並喚起眾人對健康的重視,這與身披白袍醫者的志向,其實是完全相同的,所以我也很樂觀其成。
這書除了記載了星希亞的治療過程,也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整,這些都是很critical(關鍵)的要點;罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向,治療時便可能事倍功半,甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考,我想你讀了之後多少會讚嘆一下,要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的;而我們只要肯努力學習、模擬這些策略,多少會有一些成果。
當然這也適合劇作家們參考,畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折,還真帶著不少洋蔥。
面對癌症,請帶著微笑
文/王俊傑(林口長庚醫院放射腫瘤科副主任、長庚大學醫學系副教授)
從沒在診間裡看過星希亞,但我相信,她會屬於我心中治癒率最好的那群癌友,他們從進入診間開始,總是帶著微笑。
為什麼同樣的治療,有些人有效,有些人沒效?有的人治療時苦不堪言,有的人怡然自得?最常聽到的就是體質問題,但體質是什麼,沒有人說得明白。從很多病友,包括本書作者的經驗,覺得也許沒辦法定義體質,但「生活的態度」決定了體質。體質好,治療才會有效,體質好,才能抓住存活曲線的長尾巴。與星希亞接觸的過程中,她教給我的,就是生活態度的重要。而微笑,是好的生活態度的最基礎。
別覺得這僅是無稽之談,許多科學研究已經證實,沮喪、憂鬱、壓力大等,會造成免疫力的下降,而這幾年抗癌舞台上的新星──免疫治療,更證明調控免疫反應,能在某些癌症上看到令人稱奇的效果。早在一九六○年代就有研究顯示,用放射線治療在免疫不全小鼠身上的腫瘤,需要兩倍的劑量,才能達到與免疫力正常小鼠相同的控制效果。在化學治療方面,也有類似的結果,好的免疫力能讓化學治療的效果更好。這些研究說明,抗癌的過程,醫生只能幫一半的忙,另一半需靠病友自己。
這並不是說癌友應該要整天鑽研相關資訊,在什麼能吃什麼不能吃等議題中苦惱。本書中有不少的飲食建議可供參考,但也是僅供參考,畢竟每個人病情不同,體質不同。然而正常作息、規律運動、保持好心情,是維持健康的基本,眾人皆同。書中提及的心願清單,更是與我在門診時建議病友規劃行程,回診時報告旅遊心得的做法不謀而合。別在意清單的內容如何,沒多少人比得上星希亞的精彩,從立志爬週遭的小山,或許是個不錯的開始。曾有位子宮頸癌淋巴復發,侵犯大腰肌而苦惱的年長病友,治療中我要求她每個週末都要坐捷運出遊並回報,因為她自從生病後,出門只剩為了看病做治療。雖然僅是與家人坐捷運逛了逛台北市,但心情放鬆後身體也好了起來。過了許多年,她仍是笑著進入診間,還是勝利組裡的一員。
很幸運認識了星希亞,她不僅鼓勵了許多癌友,也給我一個典範來面對癌友與家屬。看著她美西之旅從優勝美地寄來的明信片,還有書中一張張帶著笑容的照片,深深相信,這本書不僅是對癌症病友有幫助,也能給身體健康、無病無痛的人,一些深層的啟示。
改變生活的態度,就從現在開始吧!牽起心愛人的手,給個微笑,一起規畫一個屬於彼此的冒險!