台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去面對不安又不可知的未來?? 　
一趟無法按圖索驥的生命歷程?　
　　每個家庭都有一則屬於自己的故事，每天都在台灣社會裡默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配合。」檢體送到澳洲化驗後，才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型（註一），當時全家陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這家人的親情與愛，更加的緊緊相繫………。
　　站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。
　　錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家，想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那?的小朋友。也讓他參加了飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣，在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折，以欣用天真與善體人意的態度面對，更間接鼓勵了父母，用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。
　　書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與困境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然面對。　
　　在這裡，我們看到父母偉大的愛，也許「面對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨出去，即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課，不只對與自身身邊的人，也分享了自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代了恐懼與不安的面對方式。　
　　當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！
　　誠摯的邀請您，分享這個家庭的故事。
（註一）
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。
推薦文
「感謝你們非比尋常的溫暖與堅強，以欣、以諾、巫爸、巫媽，你們辛苦了！」
──王小棣（知名導演）
「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動，這本勵志之書實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」──吳清基（臺北市教育局局長）
「透過他們的生命火花，會引燃我們潛在的生命力，更堅強地面對無法預期的挫折，更謙卑地珍惜享受中的幸福！」──阮劍安 （104人力銀行事業群總經理）
「閱讀巫家的生命故事，我相信我們會更有勇氣面對未知，智慧地活在當下。」
──林月榮（臺北市民族國小校長）
「本書提供一帖能夠激發勇氣的心靈祕方。」──林俊福（台灣無障礙協會理事長）
「他們在眼淚中體會痛苦的意義；在上帝的恩典中，以自己的痛苦幫助別人成長。」
──夏忠堅（基督教救助協會秘書長）
「他們以行動印證了生命的真諦，發揮了生命的光輝。」──馬英九（臺北市市長）
「巫家將一路陪伴子女成長的精采故事見證出書，必定是廣受肯定與使用的教材。」
──張南驥（信望愛臍帶血基金會執行長）
「邀請您一起來閱讀這本感人的書，領會如何實踐『分享、惜福』的真諦。」
──陳延祚（寶碩財務科技金融資訊事業群總經理）
「巫家面對生命的考驗與回應，應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」
──陳莉茵（罕見疾病基金會常務董事）
「他們一家活出了不一樣而且異常豐盛的生命。」
──陶孟華（太平洋安泰人壽保險有限公司總經理）
作者簡介
巫錦輝
年齡：將屆知命之年
專長：
　　1.環保義士，擅長資源回收整合及再利用
　　2.具有天馬行空的企劃行銷能力
　　3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩
嗜好：看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事：擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事：幫家人製作獎勵手冊，幾乎都得獎
家中的職務：
　　1.隊長
　　2.司機
　　3.巫姊&巫弟御用攝影師
　　4.巫姊&巫弟御用醫生
　　5.巫家廚師兼管家
外號：綠手指

迎 向 陽 光巫以欣口述巫錦輝筆 我叫巫以欣，今年13歲，就讀台北市五常國中一年級。我的小名叫『甜甜』，因為自我呱呱落地後我就是很喜歡笑，也很恬靜，更是懂得體貼別人的小女孩。所以教會搖籃班的奶奶就給我取一個很好聽的小名叫『甜甜』。爸爸和媽媽常說我是上帝聽到爸媽一起禱告祈求而賞賜給他們的禮物，更是一個人見人愛、人緣好的女孩；我的長相甜美可人，身材呢？就像老爸一樣高高瘦瘦的，臉蛋呢？也是像老爸一樣是雞蛋臉型，鼻子呢？也像老爸是高挺的，嘴巴呢？也像老爸一樣有張櫻桃小嘴，唯獨眼睛卻像媽媽一樣有對大大滑圓的雙眸，不是像老爸的小瞇瞇眼。我和我的家人對於上帝所賞賜給我們的所有感到幸福與滿足，也常滿心喜悅的感恩上帝，我們全家一起倚靠全能的　神，我們每日所享，皆是恩賜，當我們享受甜美果實的同時，上帝給了我們更堅毅的試探，讓我們更加緊捉不放的依賴 衪。上小學一年級時，我的功課成績優異，且還獲得演講比賽多次獎狀，但當我讀小學二年級時，媽媽發現我的眼睛協調力不好，眼球只能平視，視線無法跟隨著物體的位置上下挪移，學習成績也漸漸跟不上同年齡的同學，而且喝水時常無緣由的嗆到。當初以為是我的眼睛視力問題，所以媽媽就帶我去台大醫院看眼科、但診斷結果無異常，但我的媽媽還是不放棄的追蹤我的病原，接續復健科、小兒科、遺傳科….逐一追蹤，為時半年之久，醫生們都說很正常。到了三年級，我講話速度變慢了，常常講五個字，要花一分鐘的時間才能說完，也常常因為不平衡的關係跌的鼻青臉腫，功課也開始退步，常常課堂上學的，不一會兒就忘了或是弄不懂，尤其是數學，常被老爸罵說：今天去教懂了，怎麼明天又忘了。再教會了，後天又忘了…我好難過！我也不知道我是怎麼了？我很認真啊!我沒偷懶。當我的一些身體反應效果漸漸出現時，同學漸漸不跟我玩了，說我動作及反應慢，講一句話總要花很多時間，談話又慢。更令我傷的的是，當有同學要跟我玩時，總有少數同學阻止她們說：只要跟我玩，就不跟她們玩。所以…我覺得好孤單，下課時我只能倚在窗邊看著她們嬉戲玩樂，或看著老師改作業。我的內心很難過，因為我也不喜歡自己生病。因為我的身體症狀日趨嚴重，為了徹底找出病因，爸媽又帶我去台北長庚醫院檢查。幾乎跟以前台大一樣，一科看完又一科，腦波、超音波、斷層掃描…驗血抽了又抽，尤其是抽血，雖很痛很恐怖，但我還是咬緊牙根做個合作的小病人。經過了半年，醫生給我們的答案仍是：都正常。我們也不斷地禱告向上帝呼求，求上帝帶領前面的道路，讓醫生趕快找到生病的原因。因持續找不出原因，因此我休息了一段診斷時間，某天，媽媽看到一篇漸凍人的醫學報導，其中1~2項症狀，我似乎都有，於是媽媽就趕忙打電話到罕見疾病基金會詢問。經由基金會的引見，介紹我們到台大醫院找楊智超醫生，住院逐步檢查共計14天。並經由抽骨髓化驗，初步判定是罹患「尼曼匹克症」。為求更稹密的檢查，隨後又取皮膚切片，送至澳洲做詳實的化驗，經過兩個月後檢體報告確認我真的罹患了罕見疾病－「尼曼匹克症C型」。